L’Aidance hors des grandes agglomérations, un handicap à surmonter

En France, l’Aidance concerne un adulte sur cinq, dont 60% sont des femmes. 67% ont moins de 50 ans.

Afin d’appréhender le phénomène de l’Aidance en France, Sawa a procédé à une série d’entretiens d’aidants afin d’envisager la complexité du phénomène. Lors d’une précédente entrevue avec Marine au sujet de son fils en situation d’handicap, nous avons pu voir les difficultés de l’Aidance dans une grande agglomération urbaine.

Mais qu’en est-il en zone péri-urbaine ou dans les petites et villes moyennes ?

Les difficultés de l’Aidance hors grandes zones urbaines, un phénomène démultiplié

Selon les données de l'Insee en 2020, 80 % de la population française habitent en ville, dont 35% résidant dans des villes moyennes, et ce, sans évoquer les zones périurbaines.

C’est le cas de Gala, dont sa fille Léna est diagnostiquée autiste à l’âge de quatre ans.

« Elle avait un retard dans l’apprentissage, un retard de langage, un retard moteur ».

Dès lors, la première difficulté apparait.

« Il n’y avait qu’une seule psychologue dans notre région dont la spécialité est l’autisme. Nous avons eu de la chance de la voir. Elle nous a fait le bilan, et Léna a été diagnostiquée autiste ».

S’ensuit la maternelle, et la recherche d’un centre de loisir.

« Je voulais l’inscrire dans un centre de loisirs, à côté de la maison. Il fallait une animatrice pour l’accompagner  au centre de loisirs et la mairie m’a dit, que par faute de budget,  il fallait que je cherche personnellement quelqu’un qui puisse être disponible ».

Afin de répondre à cette problématique, Gala entreprend de contacter des associations, la première étant une association pour des étudiants en psychologie en bénévolat. Mais la difficulté était liée au fait de l’incapacité d’une présence au quotidien. Gala recommence donc ses recherches et cette fois-ci fructueuse, car une association répond présente et accompagne Léna depuis.

Léna grandit et avec elle de nouvelles défis.

Handicap et scolarisation, un combat du quotidien pour l’aidant

La scolarisation au collège est « aussi le parcours du combattant. Il faut persévérer parce que ce n’est pas automatique. Il faut faire un entretien, afin qu’elle soit sur une liste d’attente. J’ai insisté pour qu’elle puisse être scolarisée car sinon elle restait à la maison ».

Le problème réapparaît de nouveau, car Léna a maintenant 15 ans et doit aller au lycée et risque de ne pas être scolarisée.

Gala doit faire face, seule, à de multiples démarches et complexités administratives.

Pour la scolarisation au lycée : « Il faut une autorisation de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) et les notifications de cette dernière, une pour le lycée et une pour l’IME (Instituts Médico-Educatifs). Tout enfant qu’il soit autiste ou avec un handicap, ne peut rien faire sans l’autorisation de la MDPH. Il très difficile d’avoir les notifications car il y a beaucoup de demandes et que le budget est restreint ».

« Un dossier MDPH c’est comme quand on remplit une feuille d’impôts. A la moindre faute, on est obligé de tout reprendre, c’est-à-dire qu’on te renvoie le dossier et que tu es obligé de tout remplir de nouveau. Il faut le remplir minutieusement, il faut faire aucune faute, fournir tous les renseignements demandés ».

Le dossier rempli et envoyé, il s’avère que le certificat médical est à renvoyer actualisé. Cette fois-ci c’est auprès de la pédiatre qu’est établi le certificat, engendrant un délai supplémentaire. La réponse de la MDPH est que le traitement du dossier de Léna prendra 5 à 6 mois, ce qui ne permettrait pas la scolarisation de cette dernière pour l’année à venir.

Gala entreprend alors de nouvelle recherche pour tenter « d’accélérer » ce mouvement et c’est à travers un article de journal qu’une amorce de solution se dessine à travers le travail d’une femme de la MDPH, aidant les enfants en situation de handicap.

« Je commence à l’appeler, sans réponse. J’ai envoyé un email aussi. Bon, c’était du harcèlement, mais du harcèlement sympa, pour la bonne cause ».

Après autant d’insistance, les notifications sont envoyées, mais ce n’est que le début de la procédure. Désormais il faut les rendez-vous avec l’établissement scolaire et l’IME. La MDPH estime : « Qu’elle est arrivée à un âge où il faut lui faire un projet professionnel ; ça veut dire elle a acquis des connaissances scolaires mais après il faut penser à son avenir, avoir un projet professionnel, c’est pour ça qu’ils l’orientent vers un IME qui peut aider Léna à faire son projet professionnel ».

Si Léna est scolarisée au lycée, la prochaine étape sera à sa majorité. Le « cas » de Léna met en perspective les difficultés inhérentes à la condition d’aidant.

Aidant et « aides »

L’aidant se voit confronté à de multiples difficultés et globalement, voire systématiquement, manifeste le manque d’accompagnement et de centralisation d’information.

« C’est le manque d’information. C’est-à-dire que personne ne t’informe qu’il y a des associations par ci par là pour ton enfant ; tu dois chercher, tu dois faire des recherches, tu dois avoir des connaissances ».

Le phénomène, dans cette situation précise, est accentué par le manque de personnels accompagnants, de professionnels de santé, correspondant à la problématique plus large de la désertification médicale.

La charge mentale pour l’aidant est importante et demande des ressources personnelles de chaque instant. Pour soulager l’aidant des associations essayent de faire des réunions entre parents, mais pas forcément à des heures faciles pour les aidants ou géographiquement éloigné.

« Il y a  des réunions, ils réunissent les parents, une réunion café mais tout ce passe à une heure de route, à 20 heures et je ne peux pas y aller ».

Aujourd’hui, Gala ne se consacre qu’à Léna, en tant qu’aide familiale, un statut reconnu par la MDPH.

La démarche de Sawa s’inscrit dans ce cadre. Les solutions de care management de Sawa répondent à l’ensemble des problématiques tant humaines, qu’administratives ou techniques afin de ne plus laisser l’aidant seul.

Aider les aidants c’est donner une perspective d’avenir, et c’est ensemble que nous pourrons aider vos proches pour un meilleur futur.